Hernán Cortés Soria publica la segunda parte de 'Que no te pille un Guillain-Barré': "Recuperarse requiere un esfuerzo enorme"

En enero de 2023, como nos explicaba en esta entrevista, Hernán Cortés Soria sufrió un síndrome de Guillain-Barré muy grave del que aún se está terminando de recuperar. Le marcó tanto esa experiencia, que desde que le acompañan de nuevo las fuerzas se ha dedicado a divulgar sobre una enfermedad que, hasta aquel fatídico 15 de enero, era completamente desconocida para él.

Y lo hace, por un lado, contactando con pacientes y por otro, a través de sus libros. El primero, que publicó el año pasado, lo hizo de una manera completamente casual, pues no lo escribió para publicarlo, sino como terapia para sí mismo y como regalo a las personas que le estaban ayudando durante su rehabilitación. Pero le animaron y lo publicó, y con un único objetivo de que todo lo recaudado fuera a parar a un proyecto de investigación sobre la enfermedad llevada a cabo en el Hospital de Parapléjicos de Toledo, donde él mismo estuvo varios meses ingresado.

Debido al éxito del primero, enseguida se puso a escribir, con el mismo objetivo, la segunda parte: Que no te pille un Guillain-Barré, Parte II, el libro que narra la vuelta a casa tras la hospitalización.

Cuando lo llamamos para que nos contara los pormenores de este libro, lo primero que nos sorprendió fue su voz, mucho más fuerte que la que escuchamos hace unos meses, “yo siempre he tenido un ‘vozarrón’ -nos responde-, pero con el Guillain-Barré la había perdido. Por fin la he recuperado del todo”, nos dijo entusiasmado.

Lo pillamos, además, de vacaciones en la playa, en Huelva, donde no había vuelto desde hacía tres años porque aún se estaba recuperando, “aunque me queda todavía un año o más para ser del todo el que era, ya soy totalmente independiente. Salvo las manos, las parestesias en los pies, que todavía están un poco dormidos… pero nada que ver, ya conduzco, cocino, me abrocho la camisa… No hay otra fórmula más que tener fe y trabajar mucho”.

Eso es precisamente lo que quiere transmitir en sus libros, tanto en el primero como en el segundo, que del Guillain-Barré -aunque puede que con alguna secuela- te recuperas, pero no es gratis, él lleva casi tres años.

Estás un año en un hospital, deseando volver y cuando lo haces, tu casa es la misma, pero tú ya no, tu hogar se ha convertido en un terreno hostil

Si en la primera parte del libro Hernán Cortés contaba en qué consistía la enfermedad y su experiencia los primeros meses, en Que no te pille un Guillain-Barré, Parte II narra qué ocurrió cuando llegó a casa, algo que él mismo califica como ‘terrible', “estás un año fuera de tu casa, encerrado en un hospital, deseando volver y cuando vuelves, tu casa es la misma, pero tú ya no, y tu hogar se ha convertido en un terreno hostil en el que no puedes entrar, que no está adaptada… es un palo enorme”, recuerda.

Además, habla del proceso de rehabilitación que viene tras el alta al hospital, un proceso que es muy importante para los pacientes, pero al que no todos tienes acceso. También recoge testimonios de pacientes que han ido contactando con él tras leerse el libro, “este segundo lo he hecho porque me lo han pedido. Como reflejo en él, me he puesto en contacto con personas con Guillain-Barré y fueron ellos los que me pidieron escribirlo, porque me decían que estaban perdidos, que no sabían qué hacer. Cuando te pasa esto, los médicos no saben darte mucha información porque tampoco saben, solo les dan el nombre y poco más. En el libro cuento lo que hice yo, por eso es un libro más técnico, cuento cómo es la vuelta a casa, la rehabilitación…”.

Y todo lo hace, como insiste, con el único objetivo de ayudar a otros que están en la situación qué él estaba hace dos años. Así, en todo este tiempo, ha contactado con 72 personas, personas a las que llama e incluso ha ido a ver personalmente, “estoy viajando por España para reunirme con personas que tienen o han tenido Guillain-Barré, tenemos grupos de Whatsapp… Me encuentro con gente muy perdida, por eso mi empeño en que se conozca esta enfermedad, para que se diagnostique antes y no se agrave, como pasa ahora. A mí tener un diagnóstico precoz, como me dio con tanta virulencia, me salvó la vida. Si no me diagnostican esa misma noche, habría muerto”.

Además de aconsejar y asesorar a estar personas, Hernán sobre todo les escucha y les anima a seguir adelante, “la recuperación no es gratis, requiere un esfuerzo enorme. Casi todo el mundo con los que hablo, se están recuperando, y eso les digo, porque el mejor ejemplo soy yo mismo”.

Aun así, siempre pueden quedar secuelas, pero hay que trabajar para que sean las menos posibles, “yo calculo que a mí me queda todavía un año, que considero como una transición a la normalidad. Además, a estas alturas, algunos trabajos de rehabilitación ya los hago yo por mi cuenta. El ejercicio en agua lo hago solo en la piscina de casa, y además hago tres horas a la semana en un gimnasio con un monitor que me tutela los trabajos que tengo que ir haciendo, porque lo que más necesito es fortalecimiento, musculación, recuperación articular… para eso ya no hace falta un rehabilitador. Para lo que sí lo necesito es para mis manos, pues sigo yendo cuatro horas a la semana a rehabilitarlas, que es lo que más me queda que trabajar. Aun así, ya puedo decir que soy independiente, algo con lo que no solo gano yo, también mi entorno, ese que ha estado dos años y medio volcado en ayudarme, cuidarme… ellos también pueden por fin recuperar su vida, y eso es muy importante también a nivel familiar, social, psicológico… porque vas recuperando tu autoestima, que la hemos tenido muy bajita”.

La recuperación no es gratis, requiere un esfuerzo enorme

Hernán Cortes siempre insiste en lo duros que han sido estos años, pero no puede evitar emocionarse en todo lo bueno que le ha aportado esta terrible enfermedad, “la parte más bonita es la solidaridad, cuando le digo a la gente que le libro tiene un fin solidario, lo compran o directamente me dan dinero. Estoy abrumado y alucinado”.

Por eso él siempre dice que, dentro del infortunio que ha sido tener una enfermedad tan dura, se considera muy afortunado, “no deja de ser una enfermedad que incluso en mi caso, que fue muy grave, con trabajo que puedes recuperar, pasas de 100 a cero, pero si sobrevives y trabajas, es todo para arriba, y yo no tengo nada que ver con el Hernán de hace dos años. También tengo que dar las gracias porque estoy rodeado de las mejores personas que podía tener, los que ya estaban en mi vida, y toda la gente que me he encontrado gracias a esta enfermedad, como todos los sanitarios, los terapeutas… hasta los periodistas que me ayudáis a dar visibilidad a esta enfermedad”.

También se lleva el aprendizaje de vida que supone vivir en sus propias carnes la discapacidad, “ahora veo muy distinto a como veía antes a las personas con discapacidad. He aprendido a mirarlos sin ver una silla de ruedas, o mirarlos sin pena, ahora veo a personas que tienen que hacer un esfuerzo muy grande, ellos y su familia, para hacer cosas tan cotidianas como ir a la playa”.

He aprendido a mirar sin ver una silla de ruedas, a mirar sin pena. Ahora veo a personas que tienen que hacer un esfuerzo enorme

Hernán Cortés Soria no sabe si seguirá escribiendo, pero lo que sí sabe es que, además de terminar de recuperarse, va a dedicar su tiempo a ayudar, “estoy emocionado con el proyecto de investigación, y quiero seguir con los encuentros y con la visibilización, porque la gente necesita consuelo, que es lo que no tuvimos mi mujer y yo, que nos sentimos desamparados cuando nos pasó”.

Los dos libros están disponibles en Amazon y el dinero recaudado por la venta de los libros se destinará el proyecto de investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo dirigido por el doctor Ernesto Doncel-Pérez. Con esta investigación busca obtener biomarcadores que permitan diagnosticar el síndrome de Guillain-Barré en sus primeras fases de desarrollo e iniciar el tratamiento lo antes posible para reducir sus secuelas.

Además de comprando estos libros, cualquier persona puede colaborar y realizar una donación contactando en este correo electrónico: [email protected]